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Wo ist der Trost?

Ich bin immer wieder entsetzt, was für eine überaus trostlose Angelegenheit ein katholisches Begräbnis ist. Entstehen Religionen nicht vor allem aus der Not des Menschen, die Sterblichkeit allen Lebens irgendwie bewältigen zu müssen? Daher erhofft man sich doch von einer Religion, gerade wenn man einen geliebten Menschen verloren hat, noch am ehesten Nähe, Wärme, Trost, Verständnis, Menschlichkeit. Stattdessen wird man mit endlos heruntergebeteten Litaneien abgespeist, die bei jeder Wiederholung etwas mehr ihres Sinnes entleert werden, und mit dem Hinweis, man möge doch an ein Leben nach dem Tod glauben, um Erleichterung zu erfahren, und statt dass man sich gräme lieber dankbar sein, dass man den verstorbenen Menschen überhaupt bei sich haben durfte.

Dieser Mensch, der wahrscheinlich jemandes Mama oder Papa war, jemandes Oma oder Uropa, jemandes Bruder oder Schwester oder Kind, jemandes bester Freund, wird darin zwar ab und zu erwähnt, dabei wird er jedoch mit einem Vornamen tituliert, mit dem er im Leben von niemandem angesprochen wurde, oder gar mit einem unpersönlichen Herr/Frau Nachname. Dieser Mensch, dessen Gesicht für immer verschwunden ist, lebte ein ganzes Leben; darüber wird beim Begräbnis nicht gesprochen. Nicht über seine Berge und Täler, nicht über seinen Mut oder seine Hartnäckigkeit, seinen Stolz oder seine Treue oder seine Schrulligkeit, nicht über die Liebe, die er geben und erfahren durfte, oder die Spuren und Prägungen, die er hinterlassen hat. Wer nicht bereits das Glück oder Pech hat, gläubig zu sein, lernt es bei einem solchen Begräbnis sicher nicht. Die Gläubigen fühlen sich von dem armseligen Rest, der nach all dem Ungesagten übrig bleibt, vielleicht tatsächlich getröstet; ich persönlich kann diesen distanzierten Phrasen allerdings nicht den geringsten Trost abgewinnen. Noch die zurückhaltendsten protestantischen Begräbnisse stellen die katholischen in einen Schatten, der nicht viel mit einem liebenden, gütigen Gott zu tun hat.

Meine eigene Trauer mal beiseite genommen – für meine Freunde bin ich ohnehin selbstverständlich da, wenn sie jemanden verloren haben; für Bekannte aus Kindheitstagen, aus dem Heimatdorf sieht das aber oft anders aus. Es betrübt mich, dass mein Erscheinen bei einer so unterkühlten Veranstaltung die vielleicht einzige Möglichkeit ist, meine Anteilnahme zu zeigen. Irgendwie habe ich dabei das Gefühl, betrogen werden und selbst zu betrügen, als würde ich mich damit den Hinterbliebenen gegenüber auf denselben Standpunkt stellen wie die katholische Kirche – oder vielmehr gestellt werden. Ein kleiner Trost: Es ist wohl etwas mehr wert als ein Nichterscheinen.

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Neues von der Band

Blacktime Bird – Fading Memory – unsere neueste Bandkreation. Der Song von Ceh, die Fotos von mir, das kreative Video von Deh. Also ich bin sowas von stolz.
Entstanden aus Cehs Weihnachtswunsch. Die Version mit diesem schönen Gesang wollten wir nicht im virtuellen Regal verstauben lassen, auch wenn sie rauscht und nicht so perfekt ist. Er hatte den Song mal ganz roh aufgenommen, der Rest war Band Zwonull – also dropboxen, draufsingen, draufbassen, zurückschicken. Ceh wünschte sich ein Video dazu. Und brave Mitbänder, die wir nun mal sind, haben wir uns sofort an die Arbeit gemacht und Weihnachten auf den 28.11. vorgezogen. Here goes. Merry Christmas!

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Der Hirsch ist tot

Mit dem Tod hat er sich vermutlich mehr beschäftigt als der durchschnittliche Mensch. Vielleicht gehört das aber auch zu Wien, wie er zu Wien gehörte und für mich auch weiterhin gehören wird. Mit einer Erkrankung wie seiner rückt das Thema auch nicht gerade ferner. Die Entscheidung darüber, wann es genug ist, selbst treffen zu können, ist vielleicht die einzige Freiheit, die einem in einer solchen Situation noch bleibt. Mich hat die Nachricht trotzdem sehr getroffen, dass Ludwig Hirsch sich heute in Wien in den Tod gestürzt hat.

Ein gefühlvoller und mutiger Liedermacher war er. Seine Platte „Dunkelgraue Lieder“ haben wir, mein Bruder und ich, in unserer Kindheit auf und ab gespielt, bis wir sie auswendig konnten, und danach noch weiter. Nun könnte man meinen, das sei aber etwas schwere Kost für Kinder, und damit mag man nicht ganz falsch liegen. Doch mich hat der Herr Hirsch als erstes Aufmerksamkeit gelehrt (Was singt der denn da eigentlich?), er lehrte Mitgefühl („Der Wolf“), Vorsicht („Der Herr Haslinger“) und die Gültigkeit von ambivalenten Gefühlen („Die Omama“), aber auch das Lachen über schräge Zeitgenossen und Begebenheiten („Liebeslied“) und grenzwertige Unanständigkeiten („Geh spuck den Schnuller aus“) – aber vor allem viel Gänsehaut (bei fast allen Stücken, vor allem „Der Dorftrottel“).

Meine Tränen kommen mit 100%iger Sicherheit bei drei seiner Songs, „I lieg am Ruckn“, „Der Wolf“ und „Komm, großer schwarzer Vogel“. Damit bildet er die einsame Spitze, vor Bobby Goldsboros „Honey“ und Esther Ofarims „Kinderspielen“, wenn meine Mutter es singt.

Erst vor Kurzem gab es eine Radiosendung mit ihm, da wurden Hirsch-Lieder gespielt und… ich hab auf den nächsten Senderknopf gedrückt, als „I lieg am Ruckn“ begann. Wie gesagt, nur in den seltensten Fällen halte ich ein ganzes Hirsch-Stück ohne Tränen durch; ich hör nur die Instrumentierung, und es beginnt schon zu fließen. Und da war mir gerade nicht nach Weinen.
Jetzt schon. Vielleicht sickert ane, a klane, zu dir durch, Ludwig Hirsch.

(Texte)
(Wiki)
(youtube)

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Freunde

Ich habe einen Brief bekommen. Einen richtigen, echten Brief, in dem eine richtige, echte Handschrift acht Seiten füllt. Ich weiß gar nicht mehr, wann ich das letzte Mal einen handgeschriebenen Brief bekommen habe. Was ich noch weiß ist, von wem ich ihn bekommen habe, doch das muss schon Jahre her sein. In einer Zeit, in der selbst im Rahmen der elektronischen Post nur noch jede zweiundzwanzigste E-Mail von einem richtigen Menschen direkt an einen anderen gerichtet ist, mit Anrede und persönlichem Inhalt, und der Rest aus automatisch generierten Inhalten für automatisch generierte Leser besteht, hat die Ankunft dieses Briefes mein Herz hüpfen lassen. Doch in den Minuten zwischen Briefkasten und Brieföffner hatte ich auch die Befürchtung, es könnte was ganz Schreckliches drinstehen, etwas, das man nicht einmal einer E-Mail anvertrauen wollen würde.

Es ist eine rechte Sauklaue, die sich mir darin in den Weg wirft, aber es ist eine kreative Sauklaue, meiner eigenen Handschrift gar nicht so unähnlich. Ich hatte jahrelanges Sauklauenentzifferungstraining in meiner Lehrzeit und danach, als ich beim Steuerberater händisch adaptierte Briefe und Vorjahresvorlagen in die EDV „einzuklopfen“ hatte, wie man damals so schön sagte. Jeder Sachbearbeiter hatte seine eigene, und über die Jahre mutierte ich zur Meisterin aller Schriften und Glyphen. Nicht nur konnte ich über die Handschrift auch anhand ein, zwei kurzer Worte den Verfasser identifizieren, sondern auch alle kryptischen Einzelfälle lösen, ohne nachfragen zu müssen. Später wurde ich zum Ghostwriter; ein Kollege, der mittlerweile leider schon verstorben ist, wollte seine diktierten Briefe nur noch von mir tippen lassen, weil sie eleganter und punktgenauer formuliert in seiner Mappe landeten als er sie jemals diktiert hatte.

Es stand nur sehr wenig Schreckliches drin, in dem Brief, den ich bekommen habe. Mehr Persönliches, viel Zeitgeschichtliches, und ein paar der Eigentümlichkeiten, für die ich den Verfasser so mag, wie ich ihn eben mag. Ganze Bücher könnte ich lesen in diesem Stil, in dem er seine Worte abzufassen pflegt, und das weiß er auch. Die richtig guten Leute werden leider oft nicht verlegt.

Ich habe auch eine Ansichtskarte aus Las Vegas bekommen, etwas früher in diesem Jahr. Auch diese Ansichtskarte enthielt eine persönliche Anrede und richtige Handschrift. Ich verstand sie als eine Art Dank, der passiert, wenn man teilt, was man hat, weil jemand anderer auch gern hätte, was man hat. Ein Teilen, das keinen etwas kostet, aber beiden Beteiligten Freude bereitet. Was ich mit der Absenderin ebenfalls teile, ist die Liebe zum geschriebenen Wort und die Auftragsschreiberei. Als ich letztens ein akutes Problem in diesem Bereich zu lösen hatte, ließ sie sofort alles liegen und stehen, genehmigte sich noch einen Koffeinschub und war dann via Skype mit allerlei Vorschlägen für mich da. Für solcherlei Geschenke zeige ich mich gerne erkenntlich, und ich hatte noch in der gleichen Woche dazu die Gelegenheit, wenn auch nicht in gleichem Ausmaß. Zeit hat man nicht, Zeit nimmt man sich.

Ich fühle mich diesen Menschen verbunden, die mein Leben auf so wunderbare Weise bereichern. Es sind Menschen, die mir eine Freude machen wollen, die mir Geburtstagsgeschenke schicken, Bücher, die mich nach einem Spitalsaufenthalt trösten sollen, Briefe und Ansichtskarten und E-Mails, postalische CarePakete mit Schokolade, die hierzulande aus dem Sortiment genommen wurde, ja, Menschen, die mir sogar Internetbestellungen weiterschicken, die nur nach Deutschland versendet werden, und das, ohne dafür auch nur das Geringste zu verlangen, nicht mal eine Portovergütung. Ich fühle mich wirklich reich beschenkt und bin dafür ungemein dankbar.

In beiden Fällen, die ich oben erwähnt habe, Brief und Ansichtskarte, sind das Menschen, die ich nie persönlich getroffen habe. Mit manch anderem, dessen Geschenk im letzten Absatz vorkommt, hatte ich ebenfalls erstmals online das Vergnügen. Wenn Internet- oder SocialMedia-Verweigerer mir mit ihren undifferenzierten, oft nachgeplapperten Platitüden kommen, erwähne ich diese Menschen immer. Zugegeben, nicht jeder „Freund“ ist wirklich ein Freund heutzutage. Ich reihe auch nicht alle Bekanntschaften, die ich im „richtigen“ Leben habe, in diese besondere Kategorie von Menschen ein. Der exzessive Austausch von Oberflächlichkeiten findet auch offline statt, wie wir alle wissen. Für eine Freundschaft ist das nicht ausreichend.

So ist aber auch nicht jeder, den man „nur übers Internet“ kennt, zwangsläufig kein Freund.

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Beute

Meine heutige Ausbeute aus Beschwerdebriefen. Alles am selben Tag angekommen. Hilft zwar nicht dagegen, dass mein nasen- und herzallerliebstes Duschgel nicht mehr hergestellt wird (weil dessen Duft nicht mehr „von den meisten Testpersonen als angenehm empfunden wird“ bzw ein neuer Duft den alten einfach aus den Testnasen verdrängt hat)… aber es tröstet ein bisschen.

Hm. Ich hoffe, dass das getröstete Gefühl jetzt bald einsetzt, wo ich das doch so überzeugend behauptet hab.

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Verein der Blogger mit seltsamen Krankheiten

Letztens hatte ich ein online-Schwätzchen mit Herrn jawl, der wiederum von einer anderen Bloggerkollegin zum Bloggen seiner seltsamen Krankheit angeregt wurde. Ihr seid nicht allein, rufe ich euch da sogleich zu, und beteilige mich am pathologischen Striptease.

Allerdings ist die komplette Story meiner Erkrankung nicht nur gewaltig lang, sondern auch ebenso langweilig zu lesen. Stattdessen möchte ich nur relativ kurz berichten, was mir fehlt, und zum Schluss, rein aus aufarbeitungspsychologischen Gründen, ein paar Fragen in die Vergangenheit schicken.

Ich habe seit Ende 1998, da war ich 24, Schmerzen im Brustbein, in den Ellbogen, Schultern, Schlüsselbeinen, Rippen und in verschiedenen Gelenken. Auch ein Ausschlag an Handflächen und Fußsohlen gesellte sich später hinzu. Panikattacken wegen Herzstolpern und der Brustschmerzen (Huhu, Herr jawl!) waren lange meine Begleiter und kommen auch jetzt noch ab und zu vor, ebenso schubweise Zahnentzündungen. Die Aufzählung weiterer Symptome spar ich mir hier. Ich war jedenfalls wegen ihrer funkelnden Vielfalt freilich auch immer „psychisch extrem auffällig“.

Man hat mich über Jahre zum nächsten Arzt weitergeschickt (aber erst sehr spät zur Rheumatologie), mir unnötige Medikamente verschrieben, die mir nicht halfen und mir den Magen ruinierten, hat mir nicht geglaubt und mich mit, je nach Arzt, gleichgültigen bis spöttischen Kommentaren bedacht, mich jahrelang alleingelassen. Die Schmerzen waren so heftig, dass mir das Fenster im dritten Stock Altbau damals in Wien sehr oft sehr verlockend vorkam.

Meinen damaligen Job musste ich zuerst auf 30, dann auf 20 Stunden reduzieren und schließlich ganz aufgeben.

Die Suche gab ich trotzdem nicht auf, recherchierte viel im – damals noch recht medizinarmen – Internet, versuchte weiter, eine Lösung zu finden, raffte mich immer wieder zum nächsten Anlauf auf, von den Schmerzen gleichermaßen angetrieben wie sabotiert. Eine amerikanische Mailingliste mit Costochondritis-Betroffenen half mir seelisch sehr. Erst im dritten Jahr kam ich an eine fähige Schmerztherapeutin, die mir etwas Erleichterung verschaffen konnte – mit ordentlichen Schmerzmedikamenten und Akupunktur. (Dr. Laciny, Wien, wärmste Empfehlung!) Die erst sehr viel später angeordnete Szintigraphie zeigte deutlich die entzündungsbedingten Knochenveränderungen an meinem Brustbein – nicht, dass darauf eine Diagnose gefolgt wäre.

Diese bekam ich erst im September 2007: SAPHO-Syndrom / CRMO (Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis), eine rheumatische Erkrankung. Jemand hatte doch mal meine Befundmappe aufgeschlagen und die Verbindung zwischen dem schon zuvor als „zum psoriatischen Formenkreis gehörend“ diagnostizierten Ausschlag und den Gelenks- und Knochenproblemen hergestellt. (Dr. Schmidt, wärmste Empfehlung!)

Wäre da nicht mein Mann gewesen und seine (nicht nur, aber auch) finanzielle Unterstützung, damit ich „privat“ zum Arzt gehen kann (Schmerztherapie und Rheumatologie, demnächst auch Zahnarzt), würde ich vermutlich immer noch auf eine Diagnose warten. Ich habe über die Jahre unglaublich viele unfähige Ärzte erlebt, unglaublich viele Frechheiten eingesteckt und unglaublich viele Tränen geweint, sowohl aus Schmerz als auch aus Enttäuschung, Frustration und ohnmächtiger Wut nach einem weiteren fruchtlosen Arztbesuch.

Heute bin 37, zwar nicht schmerzfrei und auch nicht so leistungsfähig wie andere Leute, aber es geht mir besser als 1998. Die Schübe kommen immer wieder, aber ich habe zwei recht brauchbare medikamentöse Strategien dagegen – und immer noch den Eindruck, dass es insgesamt weniger wird statt mehr. Ich werde von einem lieben Freund regelmäßig und professionell massiert. Für die Schmerzmittel, die ich gut vertrage, muss ich ein Rezept vorlegen, so verlangt es die Bürokratie, dafür darf ich sie aber auch selber zahlen – die Kasse kommt dafür aus diversen Gründen nicht auf. Schön, dass ich jetzt zwei Jobs habe, bei dem man sich auf mein Auftauchen verlassen kann, mich aber nicht auf einen bestimmten Tag festnagelt und mir damit gestattet, mich sehr flexibel nach meinem Körper zu richten.

Ich habe mich aus einem sehr tiefen Loch zurück hinauf ans Tageslicht des Lebens gearbeitet. Falls jemand Rat und Hilfe zu den Themen Rheuma / chronische Schmerzen / Gelenksschmerzen / Panikattacken / Arztsuche braucht, kann er sich gerne an mich wenden, oder an das Forum rheuma-online – sehr nette Menschen da.


Ein paar Fragen in die Vergangenheit
(Muss man nicht lesen, ist nur zu Deponie- und Loslasszwecken hier)

Ist Ihre Sprechstundenhilfe eigentlich zu allen Patienten so scheiße unfreundlich oder nur zu denen mit chronischen Schmerzen? Und nimmt sie eigentlich immer Diagnose und Behandlung vorweg, oder nur bei einfachen Fällen wie meinem?

Ich bin also nicht der Typ, der Dinge zu Ende bringt? Ein kleiner Auszug gefällig? Lasertherapie, fünf Physiotherapien, TENS-Behandlung, Akupunktur über viele Monate samt Dauernadeln in den Ohren, drei Antibiotika-Kuren gegen nicht vorhandene Keime, sechs Monate Antibiotika-Kur gegen nicht vorhandene Knochentuberkulose, eine Hypnosetherapie und zwei Hyperthermiebehandlungen, bei denen ich über Stunden ein Thermometer im Arsch hatte. Mit der Qualität Ihrer Behandlung kann mein Therapieabbruch nichts zu tun haben?

Halten Sie als Arzt es für möglich, dass die Berichte und die mündliche und schriftliche Krankheitsgeschichte des Patienten einen gewissen Informationsgehalt haben, auf den Sie zur Diagnosefindung nicht von vornherein verzichten sollten?

Und Sie glauben nicht, dass nach jahrelangen chronischen Schmerzen die Verspannungen auch von den Schmerzen kommen könnten – und nicht umgekehrt?

Haben Sie, Herr Doktor, sich schon mal bewusst gemacht, wie viel Einfluss auf den Patienten ein Äußern Ihrer persönlichen Erwartung in Bezug auf den Therapieerfolg hat? Würden Sie angesichts dieser Erkenntnis nicht lieber doch den Mund halten als zu sagen: „Ich glaub ja nicht, dass das was bringt, aber probieren wir halt mal jenes“?

Würden Sie, Herr Orthopäde, vielleicht mal in Betracht ziehen, den Patienten zu einem Rheumatologen zu überweisen, wenn Ihnen die Anzahl der Symptome zu hoch vorkommt und Ihre ewige Theorie „Das kommt alles von der Wirbelsäule“ sich nicht und nicht beweisen lassen will? Und in Betracht ziehen, vielleicht mal ein Buch aufzuschlagen, bevor Sie äußern: „Das Brustbein KANN einem nicht wehtun“?

Ist den Herren Politikern bewusst, dass Sie mich mit Ihrem „Verhindernwollen einer Zweiklassenmedizin“ regelmäßig zum Lachen bringen?

Übrigens: Wer mir aufgrund alter und neuer Erkrankungen dummdreist das Urteil ’spirituelle Unreife‘ aufdrückt (ja, das gabs letztens auch), der darf mir gerne, aber aus rheumatischen Gründen nur einmalig, den Buckel runterrutschen.

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Kleine Freuden des Alltags

Unlängst beim Landfriseur schnappte ich den Satz auf: „Moment, aber ich als Mann muss da Einwurf erheben.“

Der gleiche Kunde fragt später die Friseurin, ob sie auch Rasuren anbietet.
Sie: „Nein, ich mach das net so gern, ich kann’s auch nicht so gut, dann kann man nur so wenig verlangen, aber es dauert ewig… und es fragt auch nie jemand danach.“
Ich, grinsend: „Das stimmt nicht ganz, ER hat gerade gefragt.“

Beim Kassieren des Kunden stellt die Friseurin fest: „Oh, einmal noch, dann ist deine Bonuskarte ja schon voll!“
Ich, grinsend: „Dann gibts eine Rasur gratis!“

(Ich hatte viel Zeit zum Zuhören und blöde Einwürfe machen. Mannnn, das dauert! Ich sitze dann dort, denke an alles, was ich in der Zwischenzeit tun hätte können, und denke meinen Standardsatz: „Das sind doch nur Haare!“ Deswegen geh ich auch nur einmal im Jahr.)


Auch unlängst (aber längster als die Friseurgeschichte) äußerte einer unserer Grillgäste des Abends gegenüber seiner Frau den Wunsch, nach Hause zu gehen. Er sagte wörtlich: „I wü mi daham auf die Cnouch kotzn.“


Heute auf der Autobahn vor mir: Ein Dacia DUSTER.
Sein Besitzer (oder ein anderer freundlicher Mensch) hat dem Auto hinten auf den großen Schriftzug zwei hübsche ü-Striche verpasst. Fühlte mich gut unterhalten.

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Wie’s mir geht

Bin immer noch geschafft und zu müde für ein normales Leben. Heute konnte ich mich nicht zu vielem aufraffen, andauernd bin ich in irgendeiner Ecke des Hauses eingeschlafen und war auch sonst sehr unproduktiv. Ich vertraue einfach drauf, dass mein Körper schon wissen wird, was er will, und sorge mich nicht übermäßig, denn das macht mich nur noch müder. Habe am Telefon mit meiner Mutter ein Rätsel gelöst, aus sozialen Gründen. Sogar ein selbstgekochtes Essen resultierte am heutigen Tag aus einer vorübergehenden Aufwallung von Spannkraft, und ich habe ein, zwei Mails getippt.

Freundliches Feedback zu meinem Blog flatterte nämlich per Mail ins Haus, darüber hab ich mich sehr gefreut. Man fragt an, ob ich denn ans Bücherschreiben schon gedacht hätte. Danke, danke, eh nett, ja, hab ich, aber hier schlägt meine pathologische Lustlosigkeit zu, was das Klinkenputzen und Freundlichschauen betrifft.

Eine Ausstellung im Naturhistorischen Museum Wien zum Thema Parasiten hab ich verpasst, das ist weniger erquicklich. Auch die Aufnahme eines Internetereignisses ist mir nicht lückenlos geglückt, weil ich bei einer von mehreren Gelegenheiten die falsche Aufnahmequelle eingestellt hatte, dadurch hab ich genau das verpasst, was ich am liebsten gesehen hätte – Lee Harris, live singend. (Das ist ein Channeler und Musiker aus England, den ich sehr gerne mag.) Dafür bin ich jetzt im Besitz einer dumpfen Aufnahme der Geräuschkulisse, wie sie entsteht, wenn man seine Nachbarn zum Grillen zu Gast hat, inklusive Gelächter, Perlvorhanggerassel, Hundegetrappel und Geschirrgeklapper. Da kommt keine Freude auf, höchstens Appetit.

Außerdem hab ich eine Freundin wiedergetroffen, die ich länger nicht gesehen hatte, das wiederum war mir überaus angenehm. Und ich hab das warme Wochenende sehr genossen; den Rheumatiker an sich macht ja kaum etwas zuverlässiger glücklich als trockenes, stabiles Wetter. Nicht, dass ich frühere Wochenenden nicht genossen hätte, oder auch Wochentage, überhaupt das Leben an sich, wenn es gerade gut war oder auch nur nicht so schlecht. Auch jene slightly good times, die subtilen Alles-ist-eh-ganz-ok-bis-ziemlich-gut-Momente, die nicht jedem Dahergelaufenen sofort ins Auge bzw Herz springen, erkenne und anerkenne ich geradezu mit meisterlichem Können, was mich die universelle Ursache „Mehr Bewusstheit für die guten Momente schaffen“ als zugrundeliegende Kraft für meine jüngste Erkrankung mit sehr hoher Sicherheit ausschließen lässt. Weitere Ursachenforschung ist auch nicht geplant, ich meine ja nur.

Jetzt aber such ich mir eine neue Ecke, in der ich mich zusammenrollen kann und mein Vertrauen in meinen Körper setzen. Alles andere kann warten.

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