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Verein der Blogger mit seltsamen Krankheiten

Letztens hatte ich ein online-Schwätzchen mit Herrn jawl, der wiederum von einer anderen Bloggerkollegin zum Bloggen seiner seltsamen Krankheit angeregt wurde. Ihr seid nicht allein, rufe ich euch da sogleich zu, und beteilige mich am pathologischen Striptease.

Allerdings ist die komplette Story meiner Erkrankung nicht nur gewaltig lang, sondern auch ebenso langweilig zu lesen. Stattdessen möchte ich nur relativ kurz berichten, was mir fehlt, und zum Schluss, rein aus aufarbeitungspsychologischen Gründen, ein paar Fragen in die Vergangenheit schicken.

Ich habe seit Ende 1998, da war ich 24, Schmerzen im Brustbein, in den Ellbogen, Schultern, Schlüsselbeinen, Rippen und in verschiedenen Gelenken. Auch ein Ausschlag an Handflächen und Fußsohlen gesellte sich später hinzu. Panikattacken wegen Herzstolpern und der Brustschmerzen (Huhu, Herr jawl!) waren lange meine Begleiter und kommen auch jetzt noch ab und zu vor, ebenso schubweise Zahnentzündungen. Die Aufzählung weiterer Symptome spar ich mir hier. Ich war jedenfalls wegen ihrer funkelnden Vielfalt freilich auch immer „psychisch extrem auffällig“.

Man hat mich über Jahre zum nächsten Arzt weitergeschickt (aber erst sehr spät zur Rheumatologie), mir unnötige Medikamente verschrieben, die mir nicht halfen und mir den Magen ruinierten, hat mir nicht geglaubt und mich mit, je nach Arzt, gleichgültigen bis spöttischen Kommentaren bedacht, mich jahrelang alleingelassen. Die Schmerzen waren so heftig, dass mir das Fenster im dritten Stock Altbau damals in Wien sehr oft sehr verlockend vorkam.

Meinen damaligen Job musste ich zuerst auf 30, dann auf 20 Stunden reduzieren und schließlich ganz aufgeben.

Die Suche gab ich trotzdem nicht auf, recherchierte viel im – damals noch recht medizinarmen – Internet, versuchte weiter, eine Lösung zu finden, raffte mich immer wieder zum nächsten Anlauf auf, von den Schmerzen gleichermaßen angetrieben wie sabotiert. Eine amerikanische Mailingliste mit Costochondritis-Betroffenen half mir seelisch sehr. Erst im dritten Jahr kam ich an eine fähige Schmerztherapeutin, die mir etwas Erleichterung verschaffen konnte – mit ordentlichen Schmerzmedikamenten und Akupunktur. (Dr. Laciny, Wien, wärmste Empfehlung!) Die erst sehr viel später angeordnete Szintigraphie zeigte deutlich die entzündungsbedingten Knochenveränderungen an meinem Brustbein – nicht, dass darauf eine Diagnose gefolgt wäre.

Diese bekam ich erst im September 2007: SAPHO-Syndrom / CRMO (Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis), eine rheumatische Erkrankung. Jemand hatte doch mal meine Befundmappe aufgeschlagen und die Verbindung zwischen dem schon zuvor als „zum psoriatischen Formenkreis gehörend“ diagnostizierten Ausschlag und den Gelenks- und Knochenproblemen hergestellt. (Dr. Schmidt, wärmste Empfehlung!)

Wäre da nicht mein Mann gewesen und seine (nicht nur, aber auch) finanzielle Unterstützung, damit ich „privat“ zum Arzt gehen kann (Schmerztherapie und Rheumatologie, demnächst auch Zahnarzt), würde ich vermutlich immer noch auf eine Diagnose warten. Ich habe über die Jahre unglaublich viele unfähige Ärzte erlebt, unglaublich viele Frechheiten eingesteckt und unglaublich viele Tränen geweint, sowohl aus Schmerz als auch aus Enttäuschung, Frustration und ohnmächtiger Wut nach einem weiteren fruchtlosen Arztbesuch.

Heute bin 37, zwar nicht schmerzfrei und auch nicht so leistungsfähig wie andere Leute, aber es geht mir besser als 1998. Die Schübe kommen immer wieder, aber ich habe zwei recht brauchbare medikamentöse Strategien dagegen – und immer noch den Eindruck, dass es insgesamt weniger wird statt mehr. Ich werde von einem lieben Freund regelmäßig und professionell massiert. Für die Schmerzmittel, die ich gut vertrage, muss ich ein Rezept vorlegen, so verlangt es die Bürokratie, dafür darf ich sie aber auch selber zahlen – die Kasse kommt dafür aus diversen Gründen nicht auf. Schön, dass ich jetzt zwei Jobs habe, bei dem man sich auf mein Auftauchen verlassen kann, mich aber nicht auf einen bestimmten Tag festnagelt und mir damit gestattet, mich sehr flexibel nach meinem Körper zu richten.

Ich habe mich aus einem sehr tiefen Loch zurück hinauf ans Tageslicht des Lebens gearbeitet. Falls jemand Rat und Hilfe zu den Themen Rheuma / chronische Schmerzen / Gelenksschmerzen / Panikattacken / Arztsuche braucht, kann er sich gerne an mich wenden, oder an das Forum rheuma-online – sehr nette Menschen da.


Ein paar Fragen in die Vergangenheit
(Muss man nicht lesen, ist nur zu Deponie- und Loslasszwecken hier)

Ist Ihre Sprechstundenhilfe eigentlich zu allen Patienten so scheiße unfreundlich oder nur zu denen mit chronischen Schmerzen? Und nimmt sie eigentlich immer Diagnose und Behandlung vorweg, oder nur bei einfachen Fällen wie meinem?

Ich bin also nicht der Typ, der Dinge zu Ende bringt? Ein kleiner Auszug gefällig? Lasertherapie, fünf Physiotherapien, TENS-Behandlung, Akupunktur über viele Monate samt Dauernadeln in den Ohren, drei Antibiotika-Kuren gegen nicht vorhandene Keime, sechs Monate Antibiotika-Kur gegen nicht vorhandene Knochentuberkulose, eine Hypnosetherapie und zwei Hyperthermiebehandlungen, bei denen ich über Stunden ein Thermometer im Arsch hatte. Mit der Qualität Ihrer Behandlung kann mein Therapieabbruch nichts zu tun haben?

Halten Sie als Arzt es für möglich, dass die Berichte und die mündliche und schriftliche Krankheitsgeschichte des Patienten einen gewissen Informationsgehalt haben, auf den Sie zur Diagnosefindung nicht von vornherein verzichten sollten?

Und Sie glauben nicht, dass nach jahrelangen chronischen Schmerzen die Verspannungen auch von den Schmerzen kommen könnten – und nicht umgekehrt?

Haben Sie, Herr Doktor, sich schon mal bewusst gemacht, wie viel Einfluss auf den Patienten ein Äußern Ihrer persönlichen Erwartung in Bezug auf den Therapieerfolg hat? Würden Sie angesichts dieser Erkenntnis nicht lieber doch den Mund halten als zu sagen: „Ich glaub ja nicht, dass das was bringt, aber probieren wir halt mal jenes“?

Würden Sie, Herr Orthopäde, vielleicht mal in Betracht ziehen, den Patienten zu einem Rheumatologen zu überweisen, wenn Ihnen die Anzahl der Symptome zu hoch vorkommt und Ihre ewige Theorie „Das kommt alles von der Wirbelsäule“ sich nicht und nicht beweisen lassen will? Und in Betracht ziehen, vielleicht mal ein Buch aufzuschlagen, bevor Sie äußern: „Das Brustbein KANN einem nicht wehtun“?

Ist den Herren Politikern bewusst, dass Sie mich mit Ihrem „Verhindernwollen einer Zweiklassenmedizin“ regelmäßig zum Lachen bringen?

Übrigens: Wer mir aufgrund alter und neuer Erkrankungen dummdreist das Urteil ’spirituelle Unreife‘ aufdrückt (ja, das gabs letztens auch), der darf mir gerne, aber aus rheumatischen Gründen nur einmalig, den Buckel runterrutschen.

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Kleine Freuden des Alltags

Unlängst beim Landfriseur schnappte ich den Satz auf: „Moment, aber ich als Mann muss da Einwurf erheben.“

Der gleiche Kunde fragt später die Friseurin, ob sie auch Rasuren anbietet.
Sie: „Nein, ich mach das net so gern, ich kann’s auch nicht so gut, dann kann man nur so wenig verlangen, aber es dauert ewig… und es fragt auch nie jemand danach.“
Ich, grinsend: „Das stimmt nicht ganz, ER hat gerade gefragt.“

Beim Kassieren des Kunden stellt die Friseurin fest: „Oh, einmal noch, dann ist deine Bonuskarte ja schon voll!“
Ich, grinsend: „Dann gibts eine Rasur gratis!“

(Ich hatte viel Zeit zum Zuhören und blöde Einwürfe machen. Mannnn, das dauert! Ich sitze dann dort, denke an alles, was ich in der Zwischenzeit tun hätte können, und denke meinen Standardsatz: „Das sind doch nur Haare!“ Deswegen geh ich auch nur einmal im Jahr.)


Auch unlängst (aber längster als die Friseurgeschichte) äußerte einer unserer Grillgäste des Abends gegenüber seiner Frau den Wunsch, nach Hause zu gehen. Er sagte wörtlich: „I wü mi daham auf die Cnouch kotzn.“


Heute auf der Autobahn vor mir: Ein Dacia DUSTER.
Sein Besitzer (oder ein anderer freundlicher Mensch) hat dem Auto hinten auf den großen Schriftzug zwei hübsche ü-Striche verpasst. Fühlte mich gut unterhalten.

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Wie’s mir geht

Bin immer noch geschafft und zu müde für ein normales Leben. Heute konnte ich mich nicht zu vielem aufraffen, andauernd bin ich in irgendeiner Ecke des Hauses eingeschlafen und war auch sonst sehr unproduktiv. Ich vertraue einfach drauf, dass mein Körper schon wissen wird, was er will, und sorge mich nicht übermäßig, denn das macht mich nur noch müder. Habe am Telefon mit meiner Mutter ein Rätsel gelöst, aus sozialen Gründen. Sogar ein selbstgekochtes Essen resultierte am heutigen Tag aus einer vorübergehenden Aufwallung von Spannkraft, und ich habe ein, zwei Mails getippt.

Freundliches Feedback zu meinem Blog flatterte nämlich per Mail ins Haus, darüber hab ich mich sehr gefreut. Man fragt an, ob ich denn ans Bücherschreiben schon gedacht hätte. Danke, danke, eh nett, ja, hab ich, aber hier schlägt meine pathologische Lustlosigkeit zu, was das Klinkenputzen und Freundlichschauen betrifft.

Eine Ausstellung im Naturhistorischen Museum Wien zum Thema Parasiten hab ich verpasst, das ist weniger erquicklich. Auch die Aufnahme eines Internetereignisses ist mir nicht lückenlos geglückt, weil ich bei einer von mehreren Gelegenheiten die falsche Aufnahmequelle eingestellt hatte, dadurch hab ich genau das verpasst, was ich am liebsten gesehen hätte – Lee Harris, live singend. (Das ist ein Channeler und Musiker aus England, den ich sehr gerne mag.) Dafür bin ich jetzt im Besitz einer dumpfen Aufnahme der Geräuschkulisse, wie sie entsteht, wenn man seine Nachbarn zum Grillen zu Gast hat, inklusive Gelächter, Perlvorhanggerassel, Hundegetrappel und Geschirrgeklapper. Da kommt keine Freude auf, höchstens Appetit.

Außerdem hab ich eine Freundin wiedergetroffen, die ich länger nicht gesehen hatte, das wiederum war mir überaus angenehm. Und ich hab das warme Wochenende sehr genossen; den Rheumatiker an sich macht ja kaum etwas zuverlässiger glücklich als trockenes, stabiles Wetter. Nicht, dass ich frühere Wochenenden nicht genossen hätte, oder auch Wochentage, überhaupt das Leben an sich, wenn es gerade gut war oder auch nur nicht so schlecht. Auch jene slightly good times, die subtilen Alles-ist-eh-ganz-ok-bis-ziemlich-gut-Momente, die nicht jedem Dahergelaufenen sofort ins Auge bzw Herz springen, erkenne und anerkenne ich geradezu mit meisterlichem Können, was mich die universelle Ursache „Mehr Bewusstheit für die guten Momente schaffen“ als zugrundeliegende Kraft für meine jüngste Erkrankung mit sehr hoher Sicherheit ausschließen lässt. Weitere Ursachenforschung ist auch nicht geplant, ich meine ja nur.

Jetzt aber such ich mir eine neue Ecke, in der ich mich zusammenrollen kann und mein Vertrauen in meinen Körper setzen. Alles andere kann warten.

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Schlimm.

Spitalsambulanz mit meiner Freundin, jemand den ich kenne, unangenehme Erinnerungen an eigene endlose Arztodysseen werden wach, Schmerzen, lange Wartezeiten, ungereimte Abläufe und keinerlei Ergebnis außer Rezepten ohne Schonung der Magenschleimhaut, alleingelassen vom System. Unzureichend. Ich möchte was tun, was Tröstendes anbieten. Ich weine nicht.

Familie, jemand den ich kenne, der Sohn im Teenageralter, verliert bei einem Arbeitsunfall im Ferienjob ein Fingerglied. Schuld ist ein anderer Mitarbeiter, hirnlos. Zusammengeflickt, Drähte, Verbände, Schienen, erzählt man mir. Und wofür? Für irgendeine Fabrik, irgendein Management, irgendeine Lebenslaufzeile und ein paar Euro. Unnötig. Ich möchte was tun, was Tröstendes schenken. Ich weine nicht.

Eine Freundin, jemand den ich kenne, ihre Mutter im Krankenhaus, vorher keine Beschwerden, die immerwährende kindlich-naive Perspektive „Mama wird immer da sein“ weicht der jähen Alptraumrealität „nur noch ein paar Monate“. Unvorstellbar. Ich möchte was tun, was Tröstendes sagen. Ich weine nicht.

Und dann kommen die Enten. Auf der Autobahn, Nachmittagsverkehr, in der Mitte nur schmale Betontrenner. Links von der Überholspur gestrandet, zu dritt sind sie, zwei kleine, eine größere. Hektisch schauen sie um sich, trippeln unentschlossen hin und her. Dreißig Meter weiter sind noch zwei Enten, waren gerade noch Enten, Überreste lebender Wesen, verspritztes Blut, Federn, Fleisch auf Asphalt. Plattgefahren von Ungetümen aus Blech und Gummi, die zu schnell sind, um ihnen auszuweichen, als Ente. Die drei anderen überlebten diesmal. Sie mussten zuschauen. Sie sahen das, was ihnen gleich selber zustoßen wird, und können doch nirgends hin. Mit Laufen schaffen sie es nie und nimmer über die beiden Spuren lebend auf die andere Seite, wo das Grün ist, der Teich, der Fluss. Fliegen müsste man können! Doch Enten starten ihren Flug sehr flach. Zu flach für die schnellen Ungetüme. Noch leben sie, in diesem Moment meines Vorbeirauschens, aber sie könnten genausogut schon tot sein, blutiges Fleischgefieder auf irgendeiner Autobahn, welchen Unterschied macht das noch? Ich bin eines der Ungetüme und fühle mich auch so.

Dann bricht der Damm. Dann rudert meine Verzweiflung durch tiefes Tränenwasser. Dann will ich die Welt anhalten, zurückdrehen, anders haben; den endlosen Verkehrsstrom unterbrechen, die Enten retten, meine Freundin, meine andere Freundin, ihre Mutter, den Sohn im Teenageralter. Meinetwegen sogar den hirnlosen Mitarbeiter. Es kommt, wie es kommt. Man wählt, wie man wählt. Akzeptanz ist für mich die schwerste Übung. Aufgeweicht in Zweifeltränen die spirituellen Vorstellungen über die freie Wahl – erdacht zur Übersteuerung der eigenen Kleinheit und Machtlosigkeit.

Machtlos. Kann nichtmal drei Enten retten.

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Das Subblog

für Systemgeschubse und Windows7-Überlistung hab ich angelegt unter – ACHTUNG, übersiedelt!, superfischerl.weblog.co.at. (Nicht mehr etosha.twoday.net!) Dann müsst ihr euch hier nicht mit Alienkram auseinandersetzen. Wen’s interessiert, der kann gern vorbeischauen – ist aber an sich nur als Hirnunterstützung für die alternde Bloggerin gedacht.

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Madeira novamente – 2

Zu Beginn ist ja alles etwas gewöhnungsbedürftig. So ist es auch hier – die Unterkunft im Palheiro Village ist zwar mehr als prächtig, liegt aber direkt an der Straße. Das sei mir nicht bewusst gewesen, sage ich zu Frau Rezeption, als sie uns in unserem Appartment herumführt. Sie werde später mit dem Manager sprechen, erwidert sie, und ich denke, jaja, sicher – nicht. Komme mir auch etwas undankbar vor, hatte ich doch ein 1-Bedroom gebucht und später, im Zuge des Mailverkehrs vor der Abreise, von ebendiesem Manager ein 2-Bedroom-Upgrade bekommen – einfach so, weil es unser erster Besuch ist.

Also packen wir aus, organisieren unser Zeug und erspüren dabei die beachtliche Größe des Appartments mit den Füßen. Ich bringe den DVD-Player dazu, meine mp3s vom Stick abzuspielen und freue mich, dass der Fernseher das gleiche Logo trägt wie der daheim, und mir seine Bedienung daher geläufig ist, selbst mit portugiesischem Menü. Und meine Kosmetik-Box passt ganz genau in das Regal im Bad – Zufall oder göttliche Fügung?

Eine Stunde später klingelt es, dass mich beinahe der Herzzickzack ereilt, was passieren kann, wenn einem bislang nicht bewusst war, dass man überhaupt eine Klingel hat. Und tatsächlich steht da der Manager auf der Matte, strahlt mich an und will uns noch ein anderes Appartment zeigen, das etwas weiter hinten liegt. Wir stapfen also gemeinsam den Weg runter und besichtigen einen weiteren Palast. Dessen Pracht ist vergleichbar – die Aussicht jedoch nicht. Also entscheiden wir uns für den Straßenlärm, und das hat folgende grandiose Gründe:

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Es stellt sich später heraus, dass gegen Abend sowieso kaum Verkehr auf dieser Straße ist – so wenig, dass ich schon sehr gutes Timing brauche, um diese Shots überhaupt hinzukriegen:

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Und untertags bleibt doch auf Madeira sowieso kein Mensch zuhause.

Das einzige, was man von der Straße tatsächlich mitkriegt, ist Staub. Der setzt sich auf den Terrassen ab (ja, wir haben zwei) – man muss also vor dem Frühstück ein bisschen Staub wischen, wenn man den Bauch des Brötchens nicht mit Reifenabrieb gepfeffert haben möchte. Davon abgesehen gibt es aber nix zu meckern. Wir haben so unglaublich viel Platz, dass wir uns schon jetzt vor der Heimkehr und dem damit einhergehenden Beengungsgefühl fürchten.

Jeder hat sein eigenes Bad mit Fußbodenheizung (in einem der Bäder liegt ein Haartrockner bereit), im Wohnzimmer gibt es neben den TV/DVD-Gerätschaften auch einen Kamin, die Küche ist phantastisch ausgestattet mit Herd, Backrohr, Toaster, Mikrowelle, Kühli/Tiefkühli, Wasserkocher, Geschirrspüler und Waschmaschine mit Trockner, und auch an Kleinigkeiten wurde gedacht – es gibt Küchenrolle, Spülertabs, ein großes Schneidbrett und scharfe Messer (die in Urlaubsappartments großen Seltenheitswert haben), Geschirr und Besteck in rauhen Mengen, Flaschenöffner, ein Tablett, sogar einen Nussknacker und eine Schere.

Das einzige, was ein bisschen fehlt, ist eine klassische Kaffemaschine. Nicht mir, aber meiner Mutter. Der Kaffee aus dem Stampf-Pott ist nicht das Wahre, sagt sie, und hängt fortan ihre mitgebrachten Kaffeefilter oben in den Glaspott, fixiert mit unseren zwei einzigen Wäscheklammern, vorsichtig und tröpfchenweise aufgegossen mit Wasser aus dem Kocher. Manchmal geht das gut, und sie trinkt Filterkaffee zum Frühstück. Manchmal macht es platsch! und fluch! – und sie trinkt Fruchtsaft.

Wir fühlen uns trotzdem wie Göttinnen in Frankreich und lustwandeln unter indirekter, dimmbarer Beleuchtung von Terrasse zu Terrasse, zwischen gediegenen Möbeln und über den kuscheligen Wohnzimmerteppich. Man hat hier beinahe an alles gedacht – außer daran, die Appartments olfaktorisch sauber zu trennen. Eines Abends macht sich jählings eine üppige Geruchswolke bei uns breit. Jemand ist in das Appartment unter uns eingezogen, vielleicht Buffy und Professor van Helsing, und die erfreuen sich nun, kurz nach Mitternacht, an einer selbstgekochten Mahlzeit. Meine Phantasie liefert Bilder überdimensionaler, fettiger Pfannen voll brutzelnder Shrimps, die in einer zentimeterdicken Knoblauchschicht ihre letzte Ölung empfangen.

Unsere Ermittlungen hinsichtlich der Herkunft bleiben für einige Minuten völlig erfolglos – die Terrassentüren sind geschlossen, die Dunstabzugshaube gibt keinerlei Geruch von sich, der für Dunstabzugshauben ungewöhnlich wäre, unter der Eingangstür weht uns auch keinerlei Mief entgegen – als Schnüffler versagen wir kläglich. Doch dann fällt mir an der rechten Seite des Kamins ein Lüftungsgitter ins Auge – zum Glück nur sinnbildlich – und der Schnüffeltest ergibt umwerfenderweise: Das ist der Weg, den der flüchtige Eindringling nimmt. Eine Duftdrüse geradezu! Dort ein Mal tief luftholen, und die Blutfette aus Jahrzehnten sind wie weggeblasen.

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(Rechts am Kamin sieht man den Übeltäter, am übrigen Bild die generelle Prächtigkeit des Domizils.)

Mit einem Stück befeuchteter Küchenrolle decke ich das Gitter ab und hoffe, dass die Gewebezwischenräume im Zellstoff kleiner sind als Allicinmoleküle. Es hilft ein bisschen, doch man kann noch am nächsten Morgen im Wohnzimmer den Geruch deutlich wahrnehmen. Eines anderen Abends später in der Woche gibts bei Buffy&Abraham Würstchen, doch da wissen wir ja schon, was wir zu tun haben – mit einem Wettex klappts noch etwas besser. Ganz geruchfrei bleibt es aber auch bei dieser Gelegenheit nicht. Am letzten Tag fällt mein Blick zufällig auf die andere Seite des Kamins, und dort thront ein weiteres Lüftungsgitter, viel weiter oben als auf der rechten Seite, unschuldig und natürlich unbedeckt. Unsere Fähigkeiten als Schnüffler erreichen also noch nicht das Niveau CSI Funchal.

Inhaltsverzeichnis Madeira 2011

  • Madeira novamente – 2 (aktuell angezeigte Folge)
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Verknüpfung

Wie wird man in Windows das Beiwort „Verknüpfung“ los, wenn man händisch eine Verknüpfung erstellt?

In der Registry unter
HKEY_CURRENT_USER\ Software\ Microsoft\ Windows\ CurrentVersion\ Explorer
(direkt im Root)
den Wert „Link“ suchen (Datentyp REG_BINARY). Den Wert auf „00 00 00 00“ setzen. Abmelden und neu anmelden, damit die neue Konfiguration übernommen wird.

Der Standardwert war in WinXP „28 00 00 00“, ab Windows Vista „16 00 00 00“ bzw. Vista SP1 „1e 00 00 00“.

Ich brauch ein neues SubBlog.

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