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Das Ende naht

Wenn virtuell sich in echt verwandelt, ist das immer ein ganz eigenes, unwirkliches, warmes Gefühl. Heute früh kam ein Paket an, darin waren gar wunderbare Kekse, die ich bisher nur von Bildern in einem gewissen Blog und auf Facebook kannte. Jedesmal lief mir das Wasser im Mund zusammen – heute früh war das Wasser nicht vergeudet! Danke für diese gelungene Überraschung!

Ich hab euch lieb, ihr Bloggerkollegen und Leser. Euch allen da draußen ein wunderbares Weihnachtsfest und schöne, geruhsame, gelassene Feiertage. Danke, dass ihr auch dieses Jahr hier mit dabei wart, und das nicht ganz so unregelmäßig wie ich selbst. Rutscht gut rüber in das Jahr, in dem das 21. Jahrhundert zum Teenager wird, und hoffen wir, dass die Welt damit auch erwachsener wird, reifer, friedfertiger, gerechter, und trotzdem nicht den Humor verliert und die Lust zu lieben, verrückt zu sein und einfach lauthals zu leben. Von Herzen meine besten Wünsche euch allen!

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A fish is born!

Still war es hier. Aus gutem Grund, doch nun ist es geschafft – ich habe mir eine neue Fotoseite gestrickt! Willkommen bei Smallest Fish Photography! Kommt zur Aus-dem-Ei-geschlüpft-Party, trinkt ein bisschen Blubberwein mit mir und sagt mir, wie ihr es findet!

Es gibt auch eine Facebook-Seite dazu. Liebhaben, weitersagen! Tausend Dank!

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Wunschkonzert

Meine lieben Leser, die ihr doch immer mehr seid, als ich glaube!

Ich wünsche Euch von Herzen schöne Feiertage, lasst es Euch gutgehen, esst auf keinen Fall zu wenige Kekse, und lasst Euch nicht von familiären oder anderen Sonderbarkeiten ins Bockshorn jagen. Mögen die Tage langsam vergehen, wenns grad nett ist, und sich sputen, wenns grad nervt. Vor allem aber denkt daran, dass ihr es immer selbst in der Hand habt. Alles andere ist soo yesterday. ;) Atmet tief, seid einfach ihr selbst, und alles wird gut.

Ich freu mich auf ein neues Jahr mit Euch, mal fleißig, mal auf Sendepause, aber stets die Eure!

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Verein der Blogger mit seltsamen Krankheiten

Letztens hatte ich ein online-Schwätzchen mit Herrn jawl, der wiederum von einer anderen Bloggerkollegin zum Bloggen seiner seltsamen Krankheit angeregt wurde. Ihr seid nicht allein, rufe ich euch da sogleich zu, und beteilige mich am pathologischen Striptease.

Allerdings ist die komplette Story meiner Erkrankung nicht nur gewaltig lang, sondern auch ebenso langweilig zu lesen. Stattdessen möchte ich nur relativ kurz berichten, was mir fehlt, und zum Schluss, rein aus aufarbeitungspsychologischen Gründen, ein paar Fragen in die Vergangenheit schicken.

Ich habe seit Ende 1998, da war ich 24, Schmerzen im Brustbein, in den Ellbogen, Schultern, Schlüsselbeinen, Rippen und in verschiedenen Gelenken. Auch ein Ausschlag an Handflächen und Fußsohlen gesellte sich später hinzu. Panikattacken wegen Herzstolpern und der Brustschmerzen (Huhu, Herr jawl!) waren lange meine Begleiter und kommen auch jetzt noch ab und zu vor, ebenso schubweise Zahnentzündungen. Die Aufzählung weiterer Symptome spar ich mir hier. Ich war jedenfalls wegen ihrer funkelnden Vielfalt freilich auch immer „psychisch extrem auffällig“.

Man hat mich über Jahre zum nächsten Arzt weitergeschickt (aber erst sehr spät zur Rheumatologie), mir unnötige Medikamente verschrieben, die mir nicht halfen und mir den Magen ruinierten, hat mir nicht geglaubt und mich mit, je nach Arzt, gleichgültigen bis spöttischen Kommentaren bedacht, mich jahrelang alleingelassen. Die Schmerzen waren so heftig, dass mir das Fenster im dritten Stock Altbau damals in Wien sehr oft sehr verlockend vorkam.

Meinen damaligen Job musste ich zuerst auf 30, dann auf 20 Stunden reduzieren und schließlich ganz aufgeben.

Die Suche gab ich trotzdem nicht auf, recherchierte viel im – damals noch recht medizinarmen – Internet, versuchte weiter, eine Lösung zu finden, raffte mich immer wieder zum nächsten Anlauf auf, von den Schmerzen gleichermaßen angetrieben wie sabotiert. Eine amerikanische Mailingliste mit Costochondritis-Betroffenen half mir seelisch sehr. Erst im dritten Jahr kam ich an eine fähige Schmerztherapeutin, die mir etwas Erleichterung verschaffen konnte – mit ordentlichen Schmerzmedikamenten und Akupunktur. (Dr. Laciny, Wien, wärmste Empfehlung!) Die erst sehr viel später angeordnete Szintigraphie zeigte deutlich die entzündungsbedingten Knochenveränderungen an meinem Brustbein – nicht, dass darauf eine Diagnose gefolgt wäre.

Diese bekam ich erst im September 2007: SAPHO-Syndrom / CRMO (Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis), eine rheumatische Erkrankung. Jemand hatte doch mal meine Befundmappe aufgeschlagen und die Verbindung zwischen dem schon zuvor als „zum psoriatischen Formenkreis gehörend“ diagnostizierten Ausschlag und den Gelenks- und Knochenproblemen hergestellt. (Dr. Schmidt, wärmste Empfehlung!)

Wäre da nicht mein Mann gewesen und seine (nicht nur, aber auch) finanzielle Unterstützung, damit ich „privat“ zum Arzt gehen kann (Schmerztherapie und Rheumatologie, demnächst auch Zahnarzt), würde ich vermutlich immer noch auf eine Diagnose warten. Ich habe über die Jahre unglaublich viele unfähige Ärzte erlebt, unglaublich viele Frechheiten eingesteckt und unglaublich viele Tränen geweint, sowohl aus Schmerz als auch aus Enttäuschung, Frustration und ohnmächtiger Wut nach einem weiteren fruchtlosen Arztbesuch.

Heute bin 37, zwar nicht schmerzfrei und auch nicht so leistungsfähig wie andere Leute, aber es geht mir besser als 1998. Die Schübe kommen immer wieder, aber ich habe zwei recht brauchbare medikamentöse Strategien dagegen – und immer noch den Eindruck, dass es insgesamt weniger wird statt mehr. Ich werde von einem lieben Freund regelmäßig und professionell massiert. Für die Schmerzmittel, die ich gut vertrage, muss ich ein Rezept vorlegen, so verlangt es die Bürokratie, dafür darf ich sie aber auch selber zahlen – die Kasse kommt dafür aus diversen Gründen nicht auf. Schön, dass ich jetzt zwei Jobs habe, bei dem man sich auf mein Auftauchen verlassen kann, mich aber nicht auf einen bestimmten Tag festnagelt und mir damit gestattet, mich sehr flexibel nach meinem Körper zu richten.

Ich habe mich aus einem sehr tiefen Loch zurück hinauf ans Tageslicht des Lebens gearbeitet. Falls jemand Rat und Hilfe zu den Themen Rheuma / chronische Schmerzen / Gelenksschmerzen / Panikattacken / Arztsuche braucht, kann er sich gerne an mich wenden, oder an das Forum rheuma-online – sehr nette Menschen da.


Ein paar Fragen in die Vergangenheit
(Muss man nicht lesen, ist nur zu Deponie- und Loslasszwecken hier)

Ist Ihre Sprechstundenhilfe eigentlich zu allen Patienten so scheiße unfreundlich oder nur zu denen mit chronischen Schmerzen? Und nimmt sie eigentlich immer Diagnose und Behandlung vorweg, oder nur bei einfachen Fällen wie meinem?

Ich bin also nicht der Typ, der Dinge zu Ende bringt? Ein kleiner Auszug gefällig? Lasertherapie, fünf Physiotherapien, TENS-Behandlung, Akupunktur über viele Monate samt Dauernadeln in den Ohren, drei Antibiotika-Kuren gegen nicht vorhandene Keime, sechs Monate Antibiotika-Kur gegen nicht vorhandene Knochentuberkulose, eine Hypnosetherapie und zwei Hyperthermiebehandlungen, bei denen ich über Stunden ein Thermometer im Arsch hatte. Mit der Qualität Ihrer Behandlung kann mein Therapieabbruch nichts zu tun haben?

Halten Sie als Arzt es für möglich, dass die Berichte und die mündliche und schriftliche Krankheitsgeschichte des Patienten einen gewissen Informationsgehalt haben, auf den Sie zur Diagnosefindung nicht von vornherein verzichten sollten?

Und Sie glauben nicht, dass nach jahrelangen chronischen Schmerzen die Verspannungen auch von den Schmerzen kommen könnten – und nicht umgekehrt?

Haben Sie, Herr Doktor, sich schon mal bewusst gemacht, wie viel Einfluss auf den Patienten ein Äußern Ihrer persönlichen Erwartung in Bezug auf den Therapieerfolg hat? Würden Sie angesichts dieser Erkenntnis nicht lieber doch den Mund halten als zu sagen: „Ich glaub ja nicht, dass das was bringt, aber probieren wir halt mal jenes“?

Würden Sie, Herr Orthopäde, vielleicht mal in Betracht ziehen, den Patienten zu einem Rheumatologen zu überweisen, wenn Ihnen die Anzahl der Symptome zu hoch vorkommt und Ihre ewige Theorie „Das kommt alles von der Wirbelsäule“ sich nicht und nicht beweisen lassen will? Und in Betracht ziehen, vielleicht mal ein Buch aufzuschlagen, bevor Sie äußern: „Das Brustbein KANN einem nicht wehtun“?

Ist den Herren Politikern bewusst, dass Sie mich mit Ihrem „Verhindernwollen einer Zweiklassenmedizin“ regelmäßig zum Lachen bringen?

Übrigens: Wer mir aufgrund alter und neuer Erkrankungen dummdreist das Urteil ’spirituelle Unreife‘ aufdrückt (ja, das gabs letztens auch), der darf mir gerne, aber aus rheumatischen Gründen nur einmalig, den Buckel runterrutschen.

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Wie’s mir geht

Bin immer noch geschafft und zu müde für ein normales Leben. Heute konnte ich mich nicht zu vielem aufraffen, andauernd bin ich in irgendeiner Ecke des Hauses eingeschlafen und war auch sonst sehr unproduktiv. Ich vertraue einfach drauf, dass mein Körper schon wissen wird, was er will, und sorge mich nicht übermäßig, denn das macht mich nur noch müder. Habe am Telefon mit meiner Mutter ein Rätsel gelöst, aus sozialen Gründen. Sogar ein selbstgekochtes Essen resultierte am heutigen Tag aus einer vorübergehenden Aufwallung von Spannkraft, und ich habe ein, zwei Mails getippt.

Freundliches Feedback zu meinem Blog flatterte nämlich per Mail ins Haus, darüber hab ich mich sehr gefreut. Man fragt an, ob ich denn ans Bücherschreiben schon gedacht hätte. Danke, danke, eh nett, ja, hab ich, aber hier schlägt meine pathologische Lustlosigkeit zu, was das Klinkenputzen und Freundlichschauen betrifft.

Eine Ausstellung im Naturhistorischen Museum Wien zum Thema Parasiten hab ich verpasst, das ist weniger erquicklich. Auch die Aufnahme eines Internetereignisses ist mir nicht lückenlos geglückt, weil ich bei einer von mehreren Gelegenheiten die falsche Aufnahmequelle eingestellt hatte, dadurch hab ich genau das verpasst, was ich am liebsten gesehen hätte – Lee Harris, live singend. (Das ist ein Channeler und Musiker aus England, den ich sehr gerne mag.) Dafür bin ich jetzt im Besitz einer dumpfen Aufnahme der Geräuschkulisse, wie sie entsteht, wenn man seine Nachbarn zum Grillen zu Gast hat, inklusive Gelächter, Perlvorhanggerassel, Hundegetrappel und Geschirrgeklapper. Da kommt keine Freude auf, höchstens Appetit.

Außerdem hab ich eine Freundin wiedergetroffen, die ich länger nicht gesehen hatte, das wiederum war mir überaus angenehm. Und ich hab das warme Wochenende sehr genossen; den Rheumatiker an sich macht ja kaum etwas zuverlässiger glücklich als trockenes, stabiles Wetter. Nicht, dass ich frühere Wochenenden nicht genossen hätte, oder auch Wochentage, überhaupt das Leben an sich, wenn es gerade gut war oder auch nur nicht so schlecht. Auch jene slightly good times, die subtilen Alles-ist-eh-ganz-ok-bis-ziemlich-gut-Momente, die nicht jedem Dahergelaufenen sofort ins Auge bzw Herz springen, erkenne und anerkenne ich geradezu mit meisterlichem Können, was mich die universelle Ursache „Mehr Bewusstheit für die guten Momente schaffen“ als zugrundeliegende Kraft für meine jüngste Erkrankung mit sehr hoher Sicherheit ausschließen lässt. Weitere Ursachenforschung ist auch nicht geplant, ich meine ja nur.

Jetzt aber such ich mir eine neue Ecke, in der ich mich zusammenrollen kann und mein Vertrauen in meinen Körper setzen. Alles andere kann warten.

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Das Subblog

für Systemgeschubse und Windows7-Überlistung hab ich angelegt unter – ACHTUNG, übersiedelt!, superfischerl.weblog.co.at. (Nicht mehr etosha.twoday.net!) Dann müsst ihr euch hier nicht mit Alienkram auseinandersetzen. Wen’s interessiert, der kann gern vorbeischauen – ist aber an sich nur als Hirnunterstützung für die alternde Bloggerin gedacht.

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