Ich habe einen Schub. Heißt, meinem Körper geht’s überwiegend beschissen. Dabei sah alles so gut aus. Die höchst private Physiotherapie mit meiner lieben Freundin K. schien die erste wirkliche Erleichterung seit langem zu bringen. Eines Morgens taten mir sogar beide Schultern nicht weh, einfach so! Zumindest in der entspannten Ruhestellung – was viel bedeutsamer ist, als du vermuten würdest, waren zuvor doch die misslichen Empfindungen in meinen Schultern nur in einer unentspannten Schonhaltung halbwegs kontrollierbar gewesen.

Es war jedoch so trügerisch wie eh und je – mein Zustand war einfach über den Sommer besser geworden. Nicht, dass die Schmerzen je völlig aufgehört hätten in den letzten neun Jahren. Aber sie waren doch diesen ganzen Sommer lang recht schläfrig. Ließen sich auch durch Schlaf wieder beruhigen, waren sie doch einmal aufgerüttelt worden. Auch das war nicht immer selbstverständlich, und jetzt ist es das auch nicht mehr. Nach ausreichend Schlaf völlig gerädert aufzuwachen ist für dich vielleicht ein gelegentliches Ärgernis oder gar ein Ausnahmefall – für mich ist es eine tägliche Erfahrung.

Zuerst kam der Ausschlag an den Händen und Füßen. Ich schob es auf die Chemikalien im Pool.
Dann kamen die Schmerzen. Zaghaft erst, kniffen sie mal hier und stachen mal dort zu. Nicht, dass ich an irgendeinem Tag in den letzten Wochen sagen hätte können, Scheiße, heute gehts mir aber echt wesentlich dreckiger als gestern. Aber solche perfiden Tage, die sich ein paar Wochen lang, einer nach dem anderen, mit einer beinah unmerklichen Verschlechterung heranstehlen, die reichen völlig aus, um einen Zustand herzustellen, der mit Lebensqualität nur noch ganz entfernt zu tun hat.

Im Sommer konnte ich ohne für meine Verhältnisse nennenswerte Schmerzen meine Kamera durch die Stadt tragen. Jetzt kann ich nichtmal einen Teller aus dem Schrank nehmen, ohne dabei vor Schmerz zu fluchen. Meine Arme lassen sich kaum heben, beim naiven Versuch schießen Dolche jäh durch meine Schultern. An meinem Brustbein sind unsichtbare Krabben am Werk, die meine Knorpel anzwacken und immer wieder ihre spitzen Waffen in meine Knochen bohren, bis nach hinten zu einem meiner Brustwirbel, auf den ständig mit einem Baseballschläger eingedroschen wird. In meinen Handgelenken und Knien werden Sehnen und Nerven ausgewunden, das Toben darin kann einen wahnsinnig machen. Mein Herz stolpert ständig – vielleicht über Krabbenbeine?
Meine Füße sind morgens oder nach längerem Sitzen so schwach und steif, dass ich kaum darauf stehen kann. Stehe oder gehe ich dann endlich, dann knirscht Sand im Getriebe der linken Hüfte. Tage mit Kopfschmerzen sind mittlerweile häufiger als solche ohne. Jedes Drehen des Kopfes ist begleitet von einem ziehenden Schmerz vom Nacken bis zwischen die Schulterblätter.

Ich kann mich kaum konzentrieren, und das nicht mal vor Schmerzen – denn es ist in der Tat unfassbar, woran man sich alles gewöhnen kann – sondern aus einem undefinierbaren Krankheits-Zusatzbonus heraus, der die Welt hinter diffusen Nebeln verbirgt und sie zum Schwanken bringt. Selbst meine eigenen Gedankengänge verbergen sich vor mir, und sogar wenn ich sie aufschreibe, weiß ich im nächsten Moment einfach nicht mehr, was ich gerade noch gedacht habe. Ich finde die Worte nicht, egal ob ich gerade schreibe oder spreche, und wenn, gehen sie frustrierend knapp oder sogar erschreckend weit am Wesentlichen vorbei. Ordentlich statt akribisch. Oder aber Kindergarten statt Wintergarten.
Ich will mir die Zähne putzen und lande in der Küche. Ich unterbreche mein Tun irgendwo und starre einfach ins Leere.

Ich bin maßlos genervt, jedes Geräusch, jeder Lichtschein ist mir zu viel, jede Antwort oder Erklärung zu mühsam, jeglicher Handgriff oder Anruf, jedes einzelne Lächeln, erfordert mein erneutes Aufraffen mit aller Kraft.
Es entsteht eine gewaltige innere Leere, in der ich mich selbst kaum wiederzufinden vermag.

Einschlafen dauert seine Zeit. Nicht nur die Schmerzkaskaden, auch jene der Gedanken plätschern dann lauter – und beide drehen sich im Kreis. Da capo al fine.
Die verzweifelte Suche nach einem Ausweg hat sich schon lange verselbständigt und stand auf Abruf bereit, sich wieder vor jener undurchdringlichen Wand weiter und weiter zu tasten mit rastlosen, zerschundenen Händen. Die Zweifel am eigenen Durchhaltevermögen, die Angst, dass jenes meines Mannes schwinden könnte; sie kommen gemeinsam mit einer dunklen, erdrückenden Gewissheit, dass ich wohl nie wieder in meinem Leben einen völlig schmerzfreien Tag erleben werde. Und aus Erfahrung schwebt ein Bewusstsein über allem: Es geht noch schlimmer, als es jetzt ist. Sollte ich nicht froh sein?

Es ist wieder kalt geworden, und es regnet.
To you it’s just summer’s ending. To me it’s rain in the cup of my life.