Verein der Blogger mit seltsamen Krankheiten

Letztens hatte ich ein online-Schwätzchen mit Herrn jawl, der wiederum von einer anderen Bloggerkollegin zum Bloggen seiner seltsamen Krankheit angeregt wurde. Ihr seid nicht allein, rufe ich euch da sogleich zu, und beteilige mich am pathologischen Striptease.

Allerdings ist die komplette Story meiner Erkrankung nicht nur gewaltig lang, sondern auch ebenso langweilig zu lesen. Stattdessen möchte ich nur relativ kurz berichten, was mir fehlt, und zum Schluss, rein aus aufarbeitungspsychologischen Gründen, ein paar Fragen in die Vergangenheit schicken.

Ich habe seit Ende 1998, da war ich 24, Schmerzen im Brustbein, in den Ellbogen, Schultern, Schlüsselbeinen, Rippen und in verschiedenen Gelenken. Auch ein Ausschlag an Handflächen und Fußsohlen gesellte sich später hinzu. Panikattacken wegen Herzstolpern und der Brustschmerzen (Huhu, Herr jawl!) waren lange meine Begleiter und kommen auch jetzt noch ab und zu vor, ebenso schubweise Zahnentzündungen. Die Aufzählung weiterer Symptome spar ich mir hier. Ich war jedenfalls wegen ihrer funkelnden Vielfalt freilich auch immer „psychisch extrem auffällig“.

Man hat mich über Jahre zum nächsten Arzt weitergeschickt (aber erst sehr spät zur Rheumatologie), mir unnötige Medikamente verschrieben, die mir nicht halfen und mir den Magen ruinierten, hat mir nicht geglaubt und mich mit, je nach Arzt, gleichgültigen bis spöttischen Kommentaren bedacht, mich jahrelang alleingelassen. Die Schmerzen waren so heftig, dass mir das Fenster im dritten Stock Altbau damals in Wien sehr oft sehr verlockend vorkam.

Meinen damaligen Job musste ich zuerst auf 30, dann auf 20 Stunden reduzieren und schließlich ganz aufgeben.

Die Suche gab ich trotzdem nicht auf, recherchierte viel im – damals noch recht medizinarmen – Internet, versuchte weiter, eine Lösung zu finden, raffte mich immer wieder zum nächsten Anlauf auf, von den Schmerzen gleichermaßen angetrieben wie sabotiert. Eine amerikanische Mailingliste mit Costochondritis-Betroffenen half mir seelisch sehr. Erst im dritten Jahr kam ich an eine fähige Schmerztherapeutin, die mir etwas Erleichterung verschaffen konnte – mit ordentlichen Schmerzmedikamenten und Akupunktur. (Dr. Laciny, Wien, wärmste Empfehlung!) Die erst sehr viel später angeordnete Szintigraphie zeigte deutlich die entzündungsbedingten Knochenveränderungen an meinem Brustbein – nicht, dass darauf eine Diagnose gefolgt wäre.

Diese bekam ich erst im September 2007: SAPHO-Syndrom / CRMO (Chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis), eine rheumatische Erkrankung. Jemand hatte doch mal meine Befundmappe aufgeschlagen und die Verbindung zwischen dem schon zuvor als „zum psoriatischen Formenkreis gehörend“ diagnostizierten Ausschlag und den Gelenks- und Knochenproblemen hergestellt. (Dr. Schmidt, wärmste Empfehlung!)

Wäre da nicht mein Mann gewesen und seine (nicht nur, aber auch) finanzielle Unterstützung, damit ich „privat“ zum Arzt gehen kann (Schmerztherapie und Rheumatologie, demnächst auch Zahnarzt), würde ich vermutlich immer noch auf eine Diagnose warten. Ich habe über die Jahre unglaublich viele unfähige Ärzte erlebt, unglaublich viele Frechheiten eingesteckt und unglaublich viele Tränen geweint, sowohl aus Schmerz als auch aus Enttäuschung, Frustration und ohnmächtiger Wut nach einem weiteren fruchtlosen Arztbesuch.

Heute bin 37, zwar nicht schmerzfrei und auch nicht so leistungsfähig wie andere Leute, aber es geht mir besser als 1998. Die Schübe kommen immer wieder, aber ich habe zwei recht brauchbare medikamentöse Strategien dagegen – und immer noch den Eindruck, dass es insgesamt weniger wird statt mehr. Ich werde von einem lieben Freund regelmäßig und professionell massiert. Für die Schmerzmittel, die ich gut vertrage, muss ich ein Rezept vorlegen, so verlangt es die Bürokratie, dafür darf ich sie aber auch selber zahlen – die Kasse kommt dafür aus diversen Gründen nicht auf. Schön, dass ich jetzt zwei Jobs habe, bei dem man sich auf mein Auftauchen verlassen kann, mich aber nicht auf einen bestimmten Tag festnagelt und mir damit gestattet, mich sehr flexibel nach meinem Körper zu richten.

Ich habe mich aus einem sehr tiefen Loch zurück hinauf ans Tageslicht des Lebens gearbeitet. Falls jemand Rat und Hilfe zu den Themen Rheuma / chronische Schmerzen / Gelenksschmerzen / Panikattacken / Arztsuche braucht, kann er sich gerne an mich wenden, oder an das Forum rheuma-online – sehr nette Menschen da.


Ein paar Fragen in die Vergangenheit
(Muss man nicht lesen, ist nur zu Deponie- und Loslasszwecken hier)

Ist Ihre Sprechstundenhilfe eigentlich zu allen Patienten so scheiße unfreundlich oder nur zu denen mit chronischen Schmerzen? Und nimmt sie eigentlich immer Diagnose und Behandlung vorweg, oder nur bei einfachen Fällen wie meinem?

Ich bin also nicht der Typ, der Dinge zu Ende bringt? Ein kleiner Auszug gefällig? Lasertherapie, fünf Physiotherapien, TENS-Behandlung, Akupunktur über viele Monate samt Dauernadeln in den Ohren, drei Antibiotika-Kuren gegen nicht vorhandene Keime, sechs Monate Antibiotika-Kur gegen nicht vorhandene Knochentuberkulose, eine Hypnosetherapie und zwei Hyperthermiebehandlungen, bei denen ich über Stunden ein Thermometer im Arsch hatte. Mit der Qualität Ihrer Behandlung kann mein Therapieabbruch nichts zu tun haben?

Halten Sie als Arzt es für möglich, dass die Berichte und die mündliche und schriftliche Krankheitsgeschichte des Patienten einen gewissen Informationsgehalt haben, auf den Sie zur Diagnosefindung nicht von vornherein verzichten sollten?

Und Sie glauben nicht, dass nach jahrelangen chronischen Schmerzen die Verspannungen auch von den Schmerzen kommen könnten – und nicht umgekehrt?

Haben Sie, Herr Doktor, sich schon mal bewusst gemacht, wie viel Einfluss auf den Patienten ein Äußern Ihrer persönlichen Erwartung in Bezug auf den Therapieerfolg hat? Würden Sie angesichts dieser Erkenntnis nicht lieber doch den Mund halten als zu sagen: „Ich glaub ja nicht, dass das was bringt, aber probieren wir halt mal jenes“?

Würden Sie, Herr Orthopäde, vielleicht mal in Betracht ziehen, den Patienten zu einem Rheumatologen zu überweisen, wenn Ihnen die Anzahl der Symptome zu hoch vorkommt und Ihre ewige Theorie „Das kommt alles von der Wirbelsäule“ sich nicht und nicht beweisen lassen will? Und in Betracht ziehen, vielleicht mal ein Buch aufzuschlagen, bevor Sie äußern: „Das Brustbein KANN einem nicht wehtun“?

Ist den Herren Politikern bewusst, dass Sie mich mit Ihrem „Verhindernwollen einer Zweiklassenmedizin“ regelmäßig zum Lachen bringen?

Übrigens: Wer mir aufgrund alter und neuer Erkrankungen dummdreist das Urteil ’spirituelle Unreife‘ aufdrückt (ja, das gabs letztens auch), der darf mir gerne, aber aus rheumatischen Gründen nur einmalig, den Buckel runterrutschen.

11 Kommentare Schreibe einen Kommentar

  1. Tja … was soll man darauf sagen? Ich fühle mit dir. Von einer ganz anderen Ecke fühle auch ich mich von der Medizin im allgemeinen allein gelassen und weiß, dass die zu ohnehin vorhandenen Symptomen auch noch Frust und Selbstzweifel hinzufügen kann.
    Nur weiterhin Mut und Stärke, wünsch ich dir! Helfen kann man sich, so scheints ohnehin nur selbst.

    Antworten

  2. Danke, dass du dies hier mal erläuterst. Öffnet mir zusätzlich die Augen – für dich. Mannomann, was für ein ärztliches Disaster! ich wünsche dir sehr, dass das Licht am Ende des Tunnels heller und heller wird und habe großen Respekt für deine (im wahrsten Sinne des Wortes) hartnäckigen Recherchen, um selbst Tunneltüren aufzustoßen.

    Antworten

  3. Danke. Das meiste davon ist zum Glück schon Jahre her. Und ich bin kein Einzelfall, vielmehr eine unter vielen, die durch die Arztpraxen irr(t)en wie Odysseus durch die Inseln, viele sogar inklusive Ausflug an den Eingang zur Unterwelt. Bei Rheumatikern ist das beinahe der Normalfall, wie ich aus Forenthemen weiß; ohne Anspruch auf Ausschließlichkeit selbstverständlich.
    Vor frustrierenden Arztbesuchen ist keiner gefeit, vor Ärzten, die nicht zuhören, dich oft nichtmal ansehen, während du berichtest, wo’s dir wehtut oder zeigst, bei welcher Bewegung (wie mir zB auch meine Freundin gerade berichtete). Vor Ärzten, die dich eine Woche ohne weitere Behandlung auf irgendeinen dämlichen Blutbefund warten lassen und auf deinen Protest „Ich habe Tag und Nacht starke Schmerzen“ einfach erwidern: „Das ist schön“. Da erlebt man Dinge, schlechter könnte man sie sich für ein Drehbuch gar nicht ausdenken.

    Ich habe Respekt vor dem Arztberuf und der Bereitschaft, ein ganzes Arbeitsleben lang zu heilen und zu helfen, aber kein Verständnis dafür, wenn es mit einer solchen Überheblichkeit geschieht wie bei einigen da draußen, die täglich die Hoffnung von Menschen bewusst mit Füßen treten. Da gibts nur eins – den Arzt wechseln, und zwar gleich. Niemand sollte mit so einem Benehmen auch noch einen Lebensunterhalt bestreiten können.

    ABER ich hatte gestern einen äußerst erbaulichen Zahnarzttermin. Rheuma und Zähne ist ja auch so ein Thema, da braucht man jemanden, der einen wirklich mit Köpfchen und Herz betreut statt mit Herablassung und Ignoranz. (Auch ohne Rheuma braucht man das.) Ein bisschen Stalking war dabei (Arzt von einer Gemeinschaftspraxis zur nächsten verfolgt ;), und etwas Glück braucht man eben auch. War ein echt toller Termin, mit richtiger Beratung, so wie man’s in der Werbung manchmal sieht. Und mit für mein Empfinden sehr vernünftigem Zugang. Schön, dass das Leben sowas auch noch für mich bereithält.

    Antworten

  4. Oh Mann, oh Frau, was für eine besch**ssene Krankheit! Und damit zu leben und trotzdem den Humor nicht zu verlieren, Respekt! Ich habe meinerseits eine eher seltene autoimmune Schilddrüsenkrankheit. Meine Ärzteodyssee war nicht ganz so lang, und Schmerzen muss ich zum Glück nicht erleiden. Die Krankheit aber hat mich auch zu eigenen Recherchen gebracht und zur Gründung einer Selbsthilfegruppe, die sich seit 7 Jahren alle 6 Wochen trifft. Sehr hilfreich, für mich selbst und andere.

    Antworten

  5. Ich mein, das Schlimme ist ja auch gar nicht, dass solche Ärzte nicht immer direkt eine Lösung für uns parat haben. Schlimm ist, dass sie uns absprechen, unsere Körper besser zu kennen als sie.

    Während der Zeit, in der ich fast täglich meine eigenen Aggressionsschübe kompensieren musste, die ich einfach deshalb hatte, weil ich NICHT GENUG LUFT bekam, hat mich tatsächlich nichts mehr verzweifeln lassen, als ein guter Arztbesuch. Plötzlich ist man nicht nur krank, sondern auch klein, und so hilflos gegenüber einem Menschen, der sich zwar die Zeit für nutzlose Urteile und Vorträge nimmt, aber nicht die eine Minute Geduld hat, richtig zuzuhören.

    Antworten

  6. Du sagst es. Insbesondere, da sie jeweils nur einen bestimmten Teil unseres Körpers besser kennen als wir. ;)

    (Bei Gravatar! Rechtsklicken macht schlau. ;) Aber olle würd ich den trotzdem nicht nennen.)

    Antworten

  7. (Aber bei Gravatar ist doch alles upgedatet, schon seit Jahren, echt jetzt! Das Foto ist seit Eeewigkeiten keiner E-Mail-Adresse mehr zugeordnet, deshalb frag ich ja überhaupt so doof ;))

    Antworten

  8. Oh, Paula, du bist irgendwie im Filter hängengeblieben, ich hab dich da jetzt rausgefischt, verzeih.
    Selbsthilfe ist gut und wichtig. Wenn man anderen damit auch nur einen Teil der Odyssee ersparen kann, hat das sehr viel Sinn.

    Antworten

Schreibe einen Kommentar

Pflichtfelder sind mit * markiert.